Поздно поставленный диагноз и как следствие – ребенок-инвалид, платная «бесплатная» медицина, вместо помощи многодетной семье – надзор опеки. Все это само по себе не редкость, но у Марины Гришковой из Ростова-на-Дону сошлось все сразу – ребенку долго не могли поставить диагноз, муж не выдержал болезни сына и ушел, а опека «помогает» лишь тем, что заставляет купить письменный стол и сделать ремонт.

«Прощайтесь с ребенком, ему осталось пару часов». Мама, которая не имеет права устать
Марина с детьми. Фото: Ася Трошева

Все замечательно, только не знаем почему

Игорь – третий ребенок в семье. Во время беременности и родов с ребенком все, как казалось, было в порядке. Только во время родов – кесарева сечения, у меня случился микроинсульт, я потом долго лежала под капельницами, и кормить врачи не разрешили, так что Игореша с самого начала – искусственник.

Именно этим врачи объясняли буквально сразу же начавшиеся проблемы с опорожнением кишечника – самостоятельно у него не получалось, только с клизмой, очень сильные боли… Я отправилась в областную больницу, где за деньги сделали сыну рентген. На его основе поставили долихосигму – заболевание прямой кишки. А через две недели мы попали в реанимацию центральной городской больницы: сынок перестал есть, пить, началось обезвоживание.

Каждый день ходила к врачам, на вопрос о состоянии сына мне говорили: «Все хорошо, все замечательно, только мы не можем выяснить, почему такое состояние». Меня такое объяснение не устраивало, я поехала в областную больницу, мне сказали, что примут сына, нужно только подготовить документы, снова сдать все анализы.

«Прощайтесь с ребенком, ему осталось пару часов». Мама, которая не имеет права устать

Вечером поехала обратно в реанимацию ЦГБ на свидание с ребенком, а по дороге мне позвонила врач: «Марина, вы далеко? Поторопитесь». Прилетаю к сыну и вижу, что мой ребенок лежит и просто механически открывает рот. В областной больнице велели подождать до утра, а врач из реанимации предупредила, что до утра он не выдержит.

Я – снова в областную, рыдала на все отделение: «Заплачу любые деньги, спасите моего сына!»

Пока мы везли сына от ЦГБ до областной больницы, у него случилась первая клиническая смерть. Откачали, потом – операция, во время которой выяснилось, что у Игореши никакая не долихосигма, а болезнь Гиршпрунга – аномалия развития толстой кишки. 35 сантиметров из нее пришлось удалить, потом был некроз внутренних тканей. Если бы болезнь увидели при рождении, то проблема легко решается хирургическим путем и через какое-то время родители и дети забывают о ней, а наши сложности еще не закончились.

«Посмотрите на овощ»

Нам не давали никаких шансов, в реанимации говорили: «Идите, прощайтесь с ребенком, ему пару часов жить осталось». Я пошла в церковь. Стою, плачу, подходит священник, спрашивает, что случилось. «Бог нам не дает те испытания, которые мы не можем пройти», – сказал он на мой рассказ. А я, думала тогда, что про себя, но оказалось – вслух, прокричала: «Господи, больше не могу. Найди меня в Своих списках на помощь, пожалуйста!» Через два дня ребенка перевели из реанимации.

А потом педиатр мне предлагала: «Зачем он вам нужен, сдайте его в детский дом. У вас есть двое детей, родите себе нормального. Это овощ, он никогда не будет ходить, он никогда не будет разговаривать».

Да, когда я забрала его, семимесячного, из больницы, он перестал держать голову, перестал ползать, регресс в развитии был очень сильным – все-таки три месяца непрерывного пребывания в стационаре. Через пару лет я привела ей сына со словами: «Привела ради интереса, чтобы вы посмотрели на овощ».

«Прощайтесь с ребенком, ему осталось пару часов». Мама, которая не имеет права устать

После выписки мы приехали домой, я покормила ребенка кашей, и у него открылась рвота – до потери сознания. В областной больнице мне сказали, что сын отравился кашей, положили на 48 часов под капельницу.

На следующую операцию я отвезла сына в Москву, в ЦКБ Управления делами Президента РФ. Там в ходе операции выявили, что сын не отравился тогда кашей, а это был перитонит, который проглядели и заглушили антибиотиками. Во время операции сыну удалили еще 25 сантиметров тонкой кишки.

К четырем годам опыт Игореши – 49 с половиной часов общего наркоза, две клинические смерти, спайки, грыжи, некроз мягких тканей, после реанимации – пролежни на голове и спине… О задержке психического развития я и не говорю – все перечисленное просто не могло здесь не оказать своего влияния…

«Прощайтесь с ребенком, ему осталось пару часов». Мама, которая не имеет права устать

Врачи мне сказали: «Все в ваших руках. Всеми правдами и неправдами вы должны делать все, чтобы ваш ребенок был полноценным. Кроме того, если не сделать несколько важных манипуляций, ваш сын будет всю жизнь в памперсе». Сейчас мой ребенок ходит в трусиках, может терпеть… Мы занимаемся лечебной физкультурой, массажем, мануальной коррекцией позвоночника, ходим в бассейн, на занятия с логопедом, с психологом (сын, после перенесенного, еще всего боится), лазерной терапией.

Игорь начал говорить, пытается объяснить что-то, и это радует невероятно.

Люди в опеке неплохие – куплю я письменный стол

Наша реальность последних четырех лет – постоянные больницы, лечение, реабилитации, поиск денег на них. Да, на словах у нас медицина бесплатная, но за многое приходится платить, и официально, и неофициально. В любом случае, я благодарна тем врачам, которые спасали и спасли сына. Мы продали квартиру, продали продуктовый киоск – наш маленький бизнес, брали кредиты. Но муж не выдержал, ушел от нас, дает по тысяче-две в месяц и совсем не общается.

«Прощайтесь с ребенком, ему осталось пару часов». Мама, которая не имеет права устать

Я вышла работать в такси, но не так давно машина попала в небольшую аварию – ничего страшного, внешние повреждения, по страховке отказались компенсировать, потому что виновник аварии был нетрезв. Машина на ходу, но в таком виде ее на линию не выпустят. Надеюсь, скоро ситуация исправится.

Я работала в такси по ночам, пока дети спят. Уезжала из дома часов в десять вечера, уложив детей спать, за старшую – моя мама. Либо, пока дети в садике, между занятиями Игорька…

Полноценную работу с графиком пять рабочих дней я пока не могу себе позволить – периодически с Игорем нужно куда-то ехать. Скоро мы ложимся на операцию – сыну будут удалять грыжу в боку. Мне некоторые говорили: «Марин, отпусти ситуацию и все будет нормально, пусть оно идет, как идет». Но если я так поступлю, что будет с сыном?! Я не имею права.

Старшему сыну, Жене – 13 лет, средней дочке, Ларе – 7 лет. Я стараюсь им одинаково уделять внимание, не всегда, к сожалению, получается. Если у старшего сейчас бьют гормоны, переходной возраст и он пытается мне доказать, что я Игоря люблю больше, чем его, то Лара объясняет: «Жень, ну что ты не понимаешь, маме нужно вылечить Игоря». Помогает моя мама – делает уроки с Женей, когда нужно.

«Прощайтесь с ребенком, ему осталось пару часов». Мама, которая не имеет права устать

Наверное, если бы мы жили в полной семье, детям было бы проще, а так я сейчас и за маму, и за папу. Как объяснила психолог, у сына начались проблемы в школе из-за того, что ему не хватает внимания.

Возможно, из-за того, что у сына проблемы в школе, нашей семьей заинтересовались органы опеки.«Прощайтесь с ребенком, ему осталось пару часов». Мама, которая не имеет права устать

Меня обязали сделать ремонт в детской (стены изрисованы детьми), купить письменные столы. Их нет, потому что дочка в школу еще не пошла, а сын любит уроки на кухне делать. Обидно, что пьяницами, у которых дети гибнут, не интересуются, а вот когда семье сложно именно потому, что она все силы тратит на детей… Для меня – это лишний стресс, страх за детей.

Потом, когда они ко мне пришли домой и мы пообщались, я увидела, что люди там неплохие, просто выполняют свою работу. Положено по нормативу письменный стол – значит, нужен стол. Ремонт-то я сделаю, куплю краску, покрашу стены.

«Прощайтесь с ребенком, ему осталось пару часов». Мама, которая не имеет права устать

Лучше бы, конечно, были не установки – как и что делать, а какая-то адресная помощь: психологическая, юридическая, какая-то еще. Но этого, как я понимаю, не могут предоставить нигде. Человек остается один на один с проблемами и при этом должен только соответствовать каким-то критериям.

Меня постоянно пугает мысль, будут ли деньги на реабилитацию, а мне нужно поставить на ноги младшего, и старших тоже.

Сейчас, видимо, от стресса, посыпались зубы. Пошла в стоматологию, мне насчитали почти полтора миллиона. Решила тогда подождать, пока выпадут все зубы, куплю себе вставные – и отлично!

«Прощайтесь с ребенком, ему осталось пару часов». Мама, которая не имеет права устать

Мне тяжело без поддержки (мама помогает, но она сама не очень здоровый человек), тяжело нести неподъемную финансовую ношу, от которой зависит благополучие и здоровье сына.

Если бы врачи сразу стали лечить правильно, не теряя времени, если бы муж разделял со мной этот груз… Но сложилось, как сложилось, и я должна жить в существующих условиях.

Мужа я не осуждаю, он подарил мне таких замечательных детей! Понимаю, он устал, папа имеет право устать, мама – нет.

Ради детей я смогу все, я уверена.

Фото: Ася Трошева
www.pravmir.ru