Поздно поставленный диагноз и как следствие – ребенок-инвалид, платная «бесплатная» медицина, вместо помощи многодетной семье – надзор опеки. Все это само по себе не редкость, но у Марины Гришковой из Ростова-на-Дону сошлось все сразу – ребенку долго не могли поставить диагноз, муж не выдержал болезни сына и ушел, а опека «помогает» лишь тем, что заставляет купить письменный стол и сделать ремонт.
Все замечательно, только не знаем почему
Игорь – третий ребенок в семье. Во время беременности и родов с ребенком все, как казалось, было в порядке. Только во время родов – кесарева сечения, у меня случился микроинсульт, я потом долго лежала под капельницами, и кормить врачи не разрешили, так что Игореша с самого начала – искусственник.
Именно этим врачи объясняли буквально сразу же начавшиеся проблемы с опорожнением кишечника – самостоятельно у него не получалось, только с клизмой, очень сильные боли… Я отправилась в областную больницу, где за деньги сделали сыну рентген. На его основе поставили долихосигму – заболевание прямой кишки. А через две недели мы попали в реанимацию центральной городской больницы: сынок перестал есть, пить, началось обезвоживание.
Каждый день ходила к врачам, на вопрос о состоянии сына мне говорили: «Все хорошо, все замечательно, только мы не можем выяснить, почему такое состояние». Меня такое объяснение не устраивало, я поехала в областную больницу, мне сказали, что примут сына, нужно только подготовить документы, снова сдать все анализы.
Вечером поехала обратно в реанимацию ЦГБ на свидание с ребенком, а по дороге мне позвонила врач: «Марина, вы далеко? Поторопитесь». Прилетаю к сыну и вижу, что мой ребенок лежит и просто механически открывает рот. В областной больнице велели подождать до утра, а врач из реанимации предупредила, что до утра он не выдержит.
Я – снова в областную, рыдала на все отделение: «Заплачу любые деньги, спасите моего сына!»
Пока мы везли сына от ЦГБ до областной больницы, у него случилась первая клиническая смерть. Откачали, потом – операция, во время которой выяснилось, что у Игореши никакая не долихосигма, а болезнь Гиршпрунга – аномалия развития толстой кишки. 35 сантиметров из нее пришлось удалить, потом был некроз внутренних тканей. Если бы болезнь увидели при рождении, то проблема легко решается хирургическим путем и через какое-то время родители и дети забывают о ней, а наши сложности еще не закончились.
«Посмотрите на овощ»
Нам не давали никаких шансов, в реанимации говорили: «Идите, прощайтесь с ребенком, ему пару часов жить осталось». Я пошла в церковь. Стою, плачу, подходит священник, спрашивает, что случилось. «Бог нам не дает те испытания, которые мы не можем пройти», – сказал он на мой рассказ. А я, думала тогда, что про себя, но оказалось – вслух, прокричала: «Господи, больше не могу. Найди меня в Своих списках на помощь, пожалуйста!» Через два дня ребенка перевели из реанимации.
А потом педиатр мне предлагала: «Зачем он вам нужен, сдайте его в детский дом. У вас есть двое детей, родите себе нормального. Это овощ, он никогда не будет ходить, он никогда не будет разговаривать».
Да, когда я забрала его, семимесячного, из больницы, он перестал держать голову, перестал ползать, регресс в развитии был очень сильным – все-таки три месяца непрерывного пребывания в стационаре. Через пару лет я привела ей сына со словами: «Привела ради интереса, чтобы вы посмотрели на овощ».
После выписки мы приехали домой, я покормила ребенка кашей, и у него открылась рвота – до потери сознания. В областной больнице мне сказали, что сын отравился кашей, положили на 48 часов под капельницу.
На следующую операцию я отвезла сына в Москву, в ЦКБ Управления делами Президента РФ. Там в ходе операции выявили, что сын не отравился тогда кашей, а это был перитонит, который проглядели и заглушили антибиотиками. Во время операции сыну удалили еще 25 сантиметров тонкой кишки.
К четырем годам опыт Игореши – 49 с половиной часов общего наркоза, две клинические смерти, спайки, грыжи, некроз мягких тканей, после реанимации – пролежни на голове и спине… О задержке психического развития я и не говорю – все перечисленное просто не могло здесь не оказать своего влияния…
Врачи мне сказали: «Все в ваших руках. Всеми правдами и неправдами вы должны делать все, чтобы ваш ребенок был полноценным. Кроме того, если не сделать несколько важных манипуляций, ваш сын будет всю жизнь в памперсе». Сейчас мой ребенок ходит в трусиках, может терпеть… Мы занимаемся лечебной физкультурой, массажем, мануальной коррекцией позвоночника, ходим в бассейн, на занятия с логопедом, с психологом (сын, после перенесенного, еще всего боится), лазерной терапией.
Игорь начал говорить, пытается объяснить что-то, и это радует невероятно.
Люди в опеке неплохие – куплю я письменный стол
Наша реальность последних четырех лет – постоянные больницы, лечение, реабилитации, поиск денег на них. Да, на словах у нас медицина бесплатная, но за многое приходится платить, и официально, и неофициально. В любом случае, я благодарна тем врачам, которые спасали и спасли сына. Мы продали квартиру, продали продуктовый киоск – наш маленький бизнес, брали кредиты. Но муж не выдержал, ушел от нас, дает по тысяче-две в месяц и совсем не общается.
Я вышла работать в такси, но не так давно машина попала в небольшую аварию – ничего страшного, внешние повреждения, по страховке отказались компенсировать, потому что виновник аварии был нетрезв. Машина на ходу, но в таком виде ее на линию не выпустят. Надеюсь, скоро ситуация исправится.
Я работала в такси по ночам, пока дети спят. Уезжала из дома часов в десять вечера, уложив детей спать, за старшую – моя мама. Либо, пока дети в садике, между занятиями Игорька…
Полноценную работу с графиком пять рабочих дней я пока не могу себе позволить – периодически с Игорем нужно куда-то ехать. Скоро мы ложимся на операцию – сыну будут удалять грыжу в боку. Мне некоторые говорили: «Марин, отпусти ситуацию и все будет нормально, пусть оно идет, как идет». Но если я так поступлю, что будет с сыном?! Я не имею права.
Старшему сыну, Жене – 13 лет, средней дочке, Ларе – 7 лет. Я стараюсь им одинаково уделять внимание, не всегда, к сожалению, получается. Если у старшего сейчас бьют гормоны, переходной возраст и он пытается мне доказать, что я Игоря люблю больше, чем его, то Лара объясняет: «Жень, ну что ты не понимаешь, маме нужно вылечить Игоря». Помогает моя мама – делает уроки с Женей, когда нужно.
Наверное, если бы мы жили в полной семье, детям было бы проще, а так я сейчас и за маму, и за папу. Как объяснила психолог, у сына начались проблемы в школе из-за того, что ему не хватает внимания.
Возможно, из-за того, что у сына проблемы в школе, нашей семьей заинтересовались органы опеки.
Меня обязали сделать ремонт в детской (стены изрисованы детьми), купить письменные столы. Их нет, потому что дочка в школу еще не пошла, а сын любит уроки на кухне делать. Обидно, что пьяницами, у которых дети гибнут, не интересуются, а вот когда семье сложно именно потому, что она все силы тратит на детей… Для меня – это лишний стресс, страх за детей.
Потом, когда они ко мне пришли домой и мы пообщались, я увидела, что люди там неплохие, просто выполняют свою работу. Положено по нормативу письменный стол – значит, нужен стол. Ремонт-то я сделаю, куплю краску, покрашу стены.
Лучше бы, конечно, были не установки – как и что делать, а какая-то адресная помощь: психологическая, юридическая, какая-то еще. Но этого, как я понимаю, не могут предоставить нигде. Человек остается один на один с проблемами и при этом должен только соответствовать каким-то критериям.
Меня постоянно пугает мысль, будут ли деньги на реабилитацию, а мне нужно поставить на ноги младшего, и старших тоже.
Сейчас, видимо, от стресса, посыпались зубы. Пошла в стоматологию, мне насчитали почти полтора миллиона. Решила тогда подождать, пока выпадут все зубы, куплю себе вставные – и отлично!
Мне тяжело без поддержки (мама помогает, но она сама не очень здоровый человек), тяжело нести неподъемную финансовую ношу, от которой зависит благополучие и здоровье сына.
Если бы врачи сразу стали лечить правильно, не теряя времени, если бы муж разделял со мной этот груз… Но сложилось, как сложилось, и я должна жить в существующих условиях.
Мужа я не осуждаю, он подарил мне таких замечательных детей! Понимаю, он устал, папа имеет право устать, мама – нет.
Ради детей я смогу все, я уверена.
Фото: Ася Трошева
www.pravmir.ru
